Sonreír, el arma más poderosa

De la mano de su proyecto autobiográfico, así fue cómo Carla Grosso unió su esclerosis múltiple y su profesión de fotógrafa para poder teñir de alegría a la enfermedad de las mil caras.

Miedo, llanto, ira, incertidumbre son unas de las tantas sensaciones que nacieron en Carla cuando comenzó todo hace 9 años con una sensación de hormigueo que continuó por tres días. “Una marea emocional”, como mejor define ella, que la acompañó y la acompaña en su convivencia diaria con la enfermedad.

Seis meses de espera fueron los que bastaron para otorgar nombre y apellido a este imprevisto lleno de dudas y preguntas. La esclerosis múltiple se trata de una enfermedad autoinmune y degenerativa del sistema nervioso en la cual se degrada la cubierta que protege los nervios, mayormente conocida como mielina, y que dura para siempre... Para siempre, dos palabras que resonaron en la mente de la fotógrafa de 30 años en ese entonces, ¿qué significaba un “para siempre”?

Fue a partir de una publicación en su cuenta de Facebook, donde Carla contó su diagnóstico después de 7 años, que SOMA surgió como una idea para hacer visible lo invisible y gritarle al mundo sobre su enfermedad. “Simplemente quiero mostrar mi mirada hacia la enfermedad. Colorearla, sonreírle, embellecerla que de eso se trata la vida”, compartió la artista sobre su proyecto que hoy cuenta con una página de Instagram y 1200 seguidores.

Teniendo la fotografía como una potente herramienta para retratar la enfermedad, Carla vio la oportunidad de visibilizar, difundir y concientizar sobre esta patología que a veces es difícil de comprender.

La sonrisa, uno de los aliados más importantes de la joven fotógrafa, está presente desde el principio y la impulsó a crear el hashtag de una de sus campañas: #sonriexlaesclerosismultiple. En base a la palabra sonríe, Grosso le dio un significado a cada letra relacionado con la enfermedad y así logró promocionar el movimiento. Una S que atribuye al silencio que a veces ocurre cuando uno no escucha lo que su cuerpo le dice. La O en referencia a la oscuridad que puede envolver la esclerosis; es la reacción, el choque, el impacto después de enterarse que uno la tiene. Una N vinculada al sistema nervioso, la R por las molestas resonancias magnéticas, la I al tratarse del sistema inmune que ataca a la mielina y finalmente la E que indica esclerosis múltiple.

Esta campaña virtual tiene como objetivo conseguir sonrisas tanto de aquellas personas que padecen de esclerosis múltiple y quieren compartir su experiencia, como también de quienes acompañan a un familiar o conocido con la enfermedad. “La sonrisa es una de las características más fuertes que tengo que si no lo hago siento que me falta algo. Y después de tantos años de diferentes terapias transformé a la enfermedad con mi sonrisa. Es un gesto simple, que contagia alegría, sana, nos hace bien y nos une”, explica Carla que ante la iniciativa recibe muchos mensajes felicitándola por la valentía y el compromiso de dar a conocer su historia.

Más que un proyecto, SOMA es un estilo de vida, una actitud frente a la adversidad que tiene a Carla Grosso como abanderada. Al preguntarle qué es lo que aprendió durante este largo camino, la profesional apunta a concentrarse en su cuerpo y sus emociones, “me enseñó a relajarme en lo que me pasa emocionalmente y pedir ayuda, que me sigue costando. Todos los días me enseña a escuchar mi cuerpo, que no siempre lo descifro ni lo entiendo pero creo que a todos nos pasa”.

En medio de un momento donde el mundo se detuvo y la única respuesta más próxima es esperar, la joven admite que le cuesta ver el futuro pero que “me gustaría que se pueda siempre hablar las cosas por su nombre, sin tener vergüenza ni miedo, no mirar extraño, tener más empatía y más amor con uno y hacia el otro”. Crecer, concientizar cada vez más y lanzar la página web de SOMA son parte de sus objetivos que espera cumplir en el corto plazo.

Sonreír unidos, sonreír por la esclerosis, son los principales mensajes que contagia Carla Grosso y su gran proyecto “SOMA, una marea emocional”.