La ayuda como motivación

Después de un largo recorrido de investigación y aprendizaje, César y Carolina crearon TucontactoMS con el fin de ayudar a todos aquellos que tengan esclerosis múltiple compartiendo información y herramientas para poco a poco mejorar su calidad de vida.

Cuatro años pasaron desde que César Mejías (48) recibió su diagnóstico de Esclerosis Múltiple Remitente Recurrente, la cual está caracterizada por la aparición de exacerbaciones o brotes donde aparecen nuevos síntomas o los síntomas existentes se vuelven más graves, su duración son días o semanas y más adelante desaparecen llegando así a la recuperación total o parcial.

Acompañado por su esposa Carolina y sus dos hijos, supieron adoptar como familia cambios en su alimentación y en sus hábitos del día a día. Lo que al principio significó una gran incertidumbre para todos, se convirtió en una gran lección que “nos ha hecho mejores personas porque disfrutamos de cosas más sencillas y le damos gracias a Dios”.

Tanto César como Carolina nacieron en Venezuela, pero fueron los deseos de buscar una mejor calidad de vida que los trajo a vivir a Alberta, Canadá. “Yo me vine hace once años, hay razones que son más fuertes de lo que uno puede dejar en su país pero te obligan a que tengas que hacerlo”, cuenta él quien tuvo que dejar en ese entonces a una hija pequeña que hoy en día vive en Estados Unidos.

Aunque hoy acercan toda la información que tienen al alcance sobre esta “enfermedad de las mil caras”, al principio nunca habían escuchado hablar sobre ella. “Yo ni sabía que eso existía, ni me imaginaba que esto me podía pasar a mí porque yo siempre me sentí Superman”, afirma el venezolano y aclara que los síntomas empezaron hace cinco años. El primero de los síntomas que recuerda fue un adormecimiento en el lado izquierdo del cuerpo, sin embargo lo relacionaba con un mal movimiento, cansancio o estrés. “Desde el primer momento es difícil ponerle un nombre, identificarlo para considerar que es serio y que es necesario ir al médico para un chequeo”, coincide Carolina.

Al llegar el diagnóstico, la respuesta a todas las preguntas ya estaba resuelta pero fueron inevitables las dudas, los nervios, la incertidumbre por el qué iba a pasar después. Para poder recibir el diagnóstico en Canadá se tarda un poco más de lo común, se deben pasar varias etapas y exámenes y en última instancia se asiste a un neurólogo. En el caso de Mejías, se tardó un poco más de un año para arribar a las dos palabras: Esclerosis Múltiple.

"La clave está en aceptar lo que uno tiene y buscar las herramientas para poder estar mejor".

Si bien habían pensado la esclerosis como un posible escenario, resultó muy distinto cuando se confirmó lo que habían sospechado. “Fue un momento muy agridulce. Verónica, nuestra hija, acababa de nacer. Entonces para mí fue como mamá y esposa tratar de entender cómo iba a cambiar nuestra vida para nosotros como pareja, para nuestros hijos y para César como padre. Por eso fue un momento de mucha incertidumbre”, confesó Carolina quien nunca dudó de apoyar completamente a su marido. Por su parte, César se sintió desanimado y confundido con lo que estaba ocurriendo: “Lo primero que pensé fue lanzarme por un puente porque era imaginarme en el futuro en silla de ruedas. A eso hay que sumarle una niña que acababa de nacer, eso fue lo que me frenó; una esposa con la que recién estábamos casados. Entonces dije, “¿qué hago?, estoy empezando una vida con ellos y me pasa esto”. Yo no sabía qué hacer, lo que pensé al principio fue liberarlos a ellos de este lastre”.

Fue tras asistir a varias reuniones y conferencias junto a su esposa lo que marcó un antes y un después en cómo encarar la enfermedad. Con un panorama diverso de gente (algunos en silla de ruedas o andaderas, especialistas en el tema, maestros de yoga y taichí); César, quien utilizaba bastón en ese entonces, se acercó a un fisicoculturista que tenía el mismo problema que él al caminar y se planteó,“¿quiero estar en esta posición donde necesito una herramienta para moverme o como ese señor que a pesar de todas las limitaciones está dando una charla de motivación sobre el esfuerzo y los cambios que hizo? Preferí estar de ese lado”.

Todo ese cambio empezó de la mano de una buena alimentación y ejercicio diario con la mente positiva como complemento. “Cambiar la mente es el primer paso para todos. Hay que recordar siempre que sí puedes, la limitación la tienes tú en la cabeza”, concluye César e insiste en no ver a la enfermedad como un enemigo sino como una compañera. La clave está en aceptar lo que uno tiene y buscar las herramientas para poder estar mejor, como define el venezolano es un cambio “más mental que físico”.

Por su parte, Carolina recuerda que los primeros cambios que se notaron fueron en la alimentación: “cuando él comía gluten o alimentos con lácteos la fatiga era terrible, pudimos comprobar con distintas fuentes que estas comidas son inflamatorias en el sistema nervioso y eso es lo que causa la exacerbación de los síntomas. Por eso, empezamos a buscar alternativas”. Todo esto también implicó un aprendizaje desde el punto de vista cultural, ya que crecieron con una alimentación alta en carbohidratos muy típica de Venezuela. Hoy se centran más en vegetales y frutas, sustituyeron la carne por legumbres. Fue tras este proceso que Carolina optó por estudiar Nutrición Holística la cual “se enfoca más en la salud, en cómo brindarle a tu cuerpo los nutrientes que necesita para alimentar la mitocondria y tus células para que te den los nutrientes que necesitas”. Según ella es fundamental saber balancear los alimentos y ver la dieta como un estilo de vida y no como algo restrictivo.

Así fue como nació TuContactoMS, combinando todo lo aprendido e investigado junto con su experiencia con la enfermedad. “Si me está dando resultado a mí, ¿por qué no compartirlo?”, se cuestionaron César y Carolina en un momento. Otro factor que influyó fue la escases de información que hay sobre la enfermedad en el idioma español. “Se diagnostican 13 personas diarias con esclerosis múltiple aquí en Canadá, por eso es un país muy activo en generar recursos, información, investigaciones. Como tenemos acceso a todas estas cosas, nos pareció una buena idea compartir todo esto con nuestra gente y en nuestro idioma”, compartieron ambos. Además de informar, los dos tienen como objetivo acompañar al que está del otro lado ya que “no están solos”.

Detrás de todo este crecimiento tanto personal como familiar, la pareja se apoya en Dios como un gran sostén para encontrar fortaleza y seguir adelante. “Lo más grande es esa fe, esa energía que te dice “no te rindas”. Yo personalmente no creo que Dios te ponga algo que tú no puedas manejar. Todo lo que llega a tu vida es una enseñanza, es para crecer, es para enseñarte algo, para ser mejores como seres humanos”, expresa Carolina con total convicción.

Otro aspecto que siempre los motiva es el apoyo y la energía de la gente que los lee en su Instagram, que les escribe y les comparte su historia personal con la esclerosis: “nos llena de alegría el poder sentir que ayudamos a mejorar un poquito de su vida al otro, es una bendición”.